Min søn har ikke cancer.

Min søn blev opereret 48 timer gammel, fik fjernet 75 % af sin tyndtarm og de første fire måneder af hans liv troede han at hjem var lig med Odense Universitets hospital.

De troede at han havde cystisk fibrose, men gen-testen viste noget andet.

Fra Noah Liam var 4 måneder gammel og til han fyldte 2 var han indlagt hver måned minimum og hans trivsel var skidt.

August 2013 havde Noah Liam tabt sig og vejede 7,6 kg. Han var voldsomt underernæret.
Han blev indlagt på Odense universitetshospital hvor han lå i 3 uger førend han blev overflyttet til Rigshospitalet. Noah havde haft kighoste i 6 måneder førend lægerne fandt ud af det.

Han optog hverken vitaminer, mineraler eller fedt.

Der var ingen muskler på hans krop og han var holdt op med at gå.

Oktober 2013 fik Noah konstateret cystisk fibrose på Rigshospitalet.

Han havde da været gennem 12 narkoser mindre som større indgreb for at få lagt liner til ernæring i de større boldbaner. Det blev sværere fordi Noah var så tynd.

Noah blev udskrevet fra Rigshospitalet efter yderligere 3 måneders indlæggelse på to forskellige afdelinger og i længere perioder i isolation.

Tre ud af fem fødselsdage er holdt på sygehus.

Han er fortsat indlagt flere gange om året, nu med stærke intravenøse Kure i blodbanerne.

Noah kan navnene på alle sygeplejerskerne på afd 4144 (hjerteafdelingen).

Der er lige lavet omstruktureringer pg besparelser og nu vides ikke hvor han fremover skal indlægges. Ny afdeling, nyt personale.

Afdelingerne der rummer cystisk fibrose patienter har Intet ekstra på afdelinger sammenlignet med feks cancerafdelingerne. Tit mangler fjernbetjeninger og andet der kan forsøde indlæggelser.

Sidst han var i kur måtte vi akut med blå blink til Rigshospitalet fordi hans lille krop reagerede allergisk på kuren.

Hver gang noget akut sker omkring Noahs tilstand er det med hjertet i halsen, fordi det er uvist hvad kroppen nu har raget til sig.

Han ernæres fortsat intravenøst og jeg går på femte år hjemme på tabt arbejdsfortjeneste og passer ham fuldt ud samt står for al hans sygepleje også.

Der er færre end 500 med cystisk fibrose i Danmark og ingens sygdomsforløb er ens.

Det er svært at rejse større pengesummer til forskning og til at bedre livsvilkårene for dem med cystisk fibrose.

Der må ikke rasles med indsamlingsbøtterne.

Der foregår ikke indsamlinger på landsdækkende tv.

Cystisk fibrose bliver ikke knækket som cancer.

Min søn har været syg fra fødslen og hele hans liv vil han skulle leve et liv der langsomt forringes. Som om han skal bydes meget mere end han allerede har været igennem.

Noah Liam blev født med den forkerte sygdom 😞

Min søns sygdom vil med tiden tage livet af ham og det er 100 % sikkert, hvis der ikke findes en kur.

Så ja, nogle gange tænker jeg at han var bedre stillet hvis han havde cancer 😢

Jeg ønsker for ingen at have cancer og jeg støtter alle sygdomme.

Jeg ønsker for ingen at de har cystisk fibrose.

Jeg ønsker der var ligeså meget fokus fra medierne på andre livstruende sygdomme end cancer 💜💜💜💜