#2824 IronMan Copenhagen, Søndag 21. august 2016.
"Nu må det bære eller briste..."

Hver eneste svømmetag, hvert et tråd på cyklen og hvert eneste løbetrin gør jeg for Nike. Nike er min niece og hun har Cystisk Fibrose. Det er ikke noget hun har bedt om. Cystisk Fibrose er en medfødt genfejl, der påvirker multiple organer meget alvorligt. At leve med Cystisk Fibrose er hårdt og meget alvorligt og det involverer flere timers behandling hver dag, og det påvirker hele familien.

Da Nike kom til verden vidste hendes forældre ikke, at hun var syg. Kun at hun var (og stadig er) en smuk og yderst cool lille pige og de gav hende navnet Nike. Navnet betyder "sejrens gudinde" i græsk mytologi. Intet andet vil passe bedre. Nike - Sejrens gudinde. Men for at Nike skal sejre over denne modbydelige sygdom, så har vi behov for hjælp!

Så dealen er, jeg gennemfør IronMan, du hepper og synes det er vildt og skørt (og det er det jo egentlig også, men det er en helt anden historie) og DU støtter med dit et bidrag!

H.J.Æ.L.P. mig med at støtte Cystisk Fibrose Foreningen og øge forskningen om Cystisk Fibrose (CF).
H.J.Æ.L.P. Nike til at sejre over sygdommen!

- - - - - - -
Cystisk fibrose er en medfødt, kronisk og livstruende multiorgan sygdom, der giver alvorlige og ofte kroniske lungeinfektioner, der skader lungerne. For mange er en lungetransplantation nødvendig for at overleve. Cystisk fibrose påvirker også fordøjelsen, leveren og nyrerne ligesom at sygdommen ofte medfører diabetes og Osteoporose.
- - - - - - -
Cystisk Fibrose-foreningen arbejder for at skabe en bedre hverdag for de cystisk fibrose ramte og deres familie og skabe håb om længere liv for cystisk fibrose ramte. Det gør vi med fokus på støtte rådgivning, information og forskning.

I Danmark har 470 personer cystisk fibrose. Knap 200 af dem er børn. Hver måned får yderligere 1-2 børn stillet diagnosen.150.000 danskere er bærere af cystisk fibrose genet.


Cystisk fibrose påvirker hele familien og det er meget overvældende når ens barn får konstateret en kronisk livstruende sygdom, hvor det er vigtigt, at få styr på den omfattende daglige behandling med medicin, inhalationer og lungefysioterapi, månedlige hospitalskontroller, indlæggelser osv. For den cystisk fibrose ramte er det en stor udfordring, at leve med en sygdom, som giver store begrænsninger i hverdagen og en uforudsigelig fremtid.