Kære venner, familie og hele mit netværk

Jeg har tilmeldt mig ”Lok påskeharen frem", der er en virtuel event for kreative sjæle i alle aldre, som har lyst til at sprede påskehygge samtidig med, at der samles ind til bedre og længere liv for alle med cystisk fibrose. Min datter fik konstateret cystisk fibrose ved fødslen. Vores hverdag har ændret sig 100 %, det kræver livsnødvendigt medicin hver dag for Freja.
Vi deltager, fordi vi vil sætte fokus på cystisk fibrose hos børn, og deriblandt forskning på området.

Du donerer her via denne side (tryk på donér-knappen). Hvis du har lyst, så skriv hvem du er :) Hver krone tæller, og jeg er taknemmelig for ethvert bidrag – stort som småt!

Lidt om cystisk fibrose:
Cystisk fibrose er en medfødt, kronisk og livstruende multiorgan sygdom, der giver alvorlige og ofte kroniske lungeinfektioner, der skader lungerne. Cystisk fibrose påvirker også fordøjelsen, leveren og nyrerne. Sygdommen medfører også ofte diabetes og knogleskørhed.
Børn og voksne med cystisk fibrose bruger 1-3 timer om dagen på livsnødvendige behandlinger med medicin, inhalationer og lungefysioterapi – mange bruger mere. De indtager mellem 30 og 80 piller om dagen, og de skal til månedlige kontroller på et af de to Cystisk Fibrose Centre. For mange er der tillige indlæggelser flere gange om året.
I Danmark har 300 voksne og 200 børn cystisk fibrose.150.000 danskere er bærere af cystisk fibrose genet.
Der er stor forskel på sygdommens grad og udvikling hos den enkelte, men fælles for alle er, at de kæmper hver dag og håber på, at forskerne finder løsningen, der kan kurere eller stoppe sygdommen.